Nouvelles de Toulouse

Petites nouvelles de notre Princesse, enfin grandes nouvelles!!!

Je regrette pas d'avoir fait ce blog car au moins en ce jour, je peux faire exploser ma joie et surtout ma fierté d'être Maman, maman de ma jolie poupée d'amour, Mïlla la batante.

Pour résumer, ils nous ont dit et répeté qu'ils étaient trés trés content de Mïlla et de son developpement, qu'elle grandissait comme un enfant de son âge.Hypertonique(alors que c'était le contraire il y a quelques mois), trés éveillée, attentive, musclée(étonnant pour un enfant Prader Willi!), belle... enfin que des compliments, et franchement ça fais du bien!
Alors, youpi, nous avons pas vécu tout ces mois de galère pour rien, le combat que nous prennons à coeur au quotidien porte ses fruits!!

Enfin la roue tourne en notre faveur, et qu'est ce que c'est bon!!!!

Mïlla n'aura pas de corset pour sa scoliose pour le moment car elle ne s'est pas aggravée et il trouve son dos bien droit. un poids en moins dans notre quotidien. A suivre!!!

Pour le poumon, le scanner n'a pas montré de lésions, mais ils n'ont pas pu vérifier avec celui ci si elle respirait suffisement. Donc départ pour Marseille service pneumologie pour effectuer un test à l'effort(comme les grands sportifs!) pour vérifier tout ça.
Et suite à ça, nous attendons le feu vert pour débuter l'hormone de croissance. Nous avons déjà tout à la maison, on est prét à piquer!!!!

Ils nous ont même demendé de la filmer car elle pourrait servir de modèle pour les étudiants de l'hôpital, un petit cobaye quoi!!!!mais c'est quand même gratifiant!
Et puis ça fera peut être avancer la recherche sur la maladie, qui c'est!que ça puisse diminuer toutes ces naissances difficiles à vivre pour tout le monde...

Apparement, elle marchera pas si tard que ça, d'ici 2 à 3 mois. Mais ça j'y crois pas trop, à part s'ils sont médiums!! ce qui m'étonnerai!
Le 4pattes, et bien on peut laisser tomber!Mme Tauber nous expliquait que maintenant qu'elle a compris comment se mettre debout, elle reviendrait dessus que quand elle marcherait!

Donc voili voulou, que des bonnes news agréables à entendre.

Mais le combat est loin d'être finit! Nous sommes qu'au début et le chemin est encore long!

Je vous laisse, Mïlla me rappelle à mes fonctions et j'y vais avant qu'elle m'est arrachée et déterrée  toute ma plante!!

Bizouille

Comments

[Micha]

Merci claire pour ton petit message!
En effet, qu'est ce que ça fait du bien quand on nous dit du bien de nos loulous, je suppose que tu doit comprendre ça...
Mais tu es où?!!!!

Bizette

[claire]

Bravo à ta petite puce! tous ces progrès sont excellents! que du bonheur et du courage pour tous les jours!
Claire, maman de Gabriel